Projeto UP Down

Como tudo começou…. Então sou Andrea esposa do Cleber e mãe da Carmem e do Santiago.
E a Carmem desejou um irmão… e nos pediu, claro que nós queríamos e resolvemos atender aos nossos desejos.
Tudo planejado, como foi a Carmem, para chegada do novo bebê.
No primeiro ultrasson, tudo dentro dos conformes. Marcamos aí a translucência Nucal, no nosso hospital de preferência Samaritano em São Paulo!
O mesmo médico do primeiro chegou e iniciamos os procedimentos, estávamos eu e o Cleber, que sempre me acompanhou nestes momentos. Ao olhar o exame, o médico emudeceu e ficou sério. Iniciou-se uma lista de perguntas:
Médico: Você já tem outros filhos? Eu: sim uma menina!
Médico: É ‘normal’? (Será que ele achava que éramos alienígenas?) Eu : sim?!?
Médico: Hummm – e mexia muito no ultrason na barriga.
Eu (para quebrar o gelo) – Nossa mas este bebê é demais, tem uma aura em volta dele.
Eu e o Cleber, ficamos atônitos, mas aguardando as palavras do Dr. Ele nos explicou que ele estava fazendo um mestrado em Ultrason Morfológico, que nosso exame estava bem alterado, que a ‘aura’ que eu havia brincado, era um inchaço do bebê, que ele corria risco de morte e nos convidou para aprofundar o exame com a professora dele no Hospital das Clínicas.
Eu disse que precisaria falar com meu obstetra e então neste momento ele pediu para sair, para entrar em contato com meu obstetra que ele conhecia também.
Meu obstetra aprovou e fui conhecer um novo mundo, o HC em Sampa! Uma cidade dentro da cidade! Conhecemos duas profissionais maravilhosas, que foram muito diretas – Dra Maria de Lourdes – especialista em US morfológico : Andrea, seu bebê tem uma má formação grave no coração e corre o risco, já te falaram isto?
Dra Lilian – cardiologista especializada em coraçõezinhos na barriga da mamãe: – Podemos fazer um cariótipo amanhã cedo com tecido ainda vivo? É bem grave, ele não tem metade do Septo, isto não se regenera.
Ôpa gente, quanta emoção né? O que resolver? Falar com Dr. Nicolau meu gineco queridoooo.

Orientação: – Andreinha vem cá que nós vamos conversar.
Andrea e Cleber, temos um bebê diferente ai, e como vocês ouviram já, você poderá abortar a qualquer momento, então te recomendo fazer o exame que falaram, mas vou te mandar para um especialista, que é o maior estudioso disto no Brasil, e ele mesmo vai fazer. Ligou na hora e marcamos o tal exame.
E após longa espera, alguns dias para quem aguarda este resultado, parecem anos, passamos nesta clinica, por piscológa, geneticista entre outros, enfim uma equipe grande de especialistas e com resultado na mão uma única certeza:
– Este bebê é um menino e não tem trissomia do Cromossomo 21, também conhecida como Síndrome de Down. – neste dia nasceu o Santiago.
Iniciamos uma rotina de pré natal, com visitas ao geneticista e a cardiologista especializada em coração de bebe na barriga da mamãe.
No dia 23 de dezembro, já com quase 5 meses a notícia da Dra Lilian: – Mãe, ganhei um afilhado, sua reza é boa mesmo heim! O coração sarou. Nunca vi isso!
– Neste dia o Santiago nasceu novamente.

Na maternidade, 39 semanas e 5 dias, um bebezão nasceu, loirinho, olhos azuis, e com trissomia do cromossomo 21. Porém eu e o Cleber não conhecíamos a SD e ninguém no hospital quis nos contar, pois tinham um exame dele provando o contrário.
A saga continuou até que o Cleber pegou a papelada para registrar o Santiago, e veio escrito no papel.
Perdemos o chão. Um dia depois veio a geneticista, que era aluna do Dr. Que fez o Exame e explicou tecnicamente, dentro do conhecimento dela o que era SD, nem me lembro mais do discurso dela, que não tinha informação para passar para uma família.\
Demos nosso jeito, atravessamos a Rua pois estávamos numa maternidade na Av. Paulista compramos os livros que tinham lá sobre SD e começamos a estudar!
Acredito muito que uma orientação com acolhimento possa aliviar o coração e mente de muitas pessoas, por isto, quando fui apresentada ao projeto, me apaixonei!
E agora, estamos aqui, Carmem na Faculdade de Dança em Campinas, independente, e Santiago com 13 anos, no oitavo ano, estudando para ser cientista e com todo direito que tem de ser o que quiser!