Eu sou a Lilian, mãe da Gabriela, do Rafael e esposa do Paulo. A Gabi tem 18 anos, está cursando o terceiro colegial e irá fazer faculdade de Pedagogia, pois quer cuidar de bebês, sua maior paixão. Adora ler, dançar e sair com a família. Seu maior presente foi a chegada tão esperada do seu irmão, no qual sempre foi cuidado por ela, com muito amor e carinho!
A Gabi nasceu na Holanda, num lindo domingo ensolarado, em casa, num parto domiciliar. Ela nasceu muito saudável, tinha apenas algumas características da síndrome de Down e como não havia nenhum risco, eu e a bebê estávamos bem, a parteira não comentou nada sobre a sua suspeita e deixou que o vínculo mãe-bebê fosse fortalecido, pois sabemos que os primeiros momento de vida de um bebê são importantíssimos para a formação do vínculo.
Eu olhava a Gabi e sentia que havia algo diferente, mas como eu não tinha a experiência de cuidar de um bebê recém-nascido, achei que era assim mesmo. No outro dia, uma outra parteira foi fazer a consulta de rotina, pois na Holanda há um acompanhamento domiciliar durante sete dias, e durante o exame clínico, ela disse: “Acho que sua filha tem síndrome de Down, mas a nossa preocupação não é a síndrome e sim o problema cardíaco que pode vir associado, então eu recomendo que vocês consultem um especialista, que alias, esta aguardando vocês no hospital!”
A princípio eu disse não, ela não tem síndrome, ela se parece muito comigo (desde pequena a Gabi é a minha cara kkk). Depois de alguns minutos de conversa, fomos ao hospital, pois a parteira nos convenceu que o mais importante era a saúde da Gabi.
O médico especialista em síndrome de Down, também não conseguiu confirmar apenas com o exame clínico. Fizemos exame do coração, que graças a Deus, não deu nada e colhemos sangue para fazer o cariótipo. A única diferença do exame da Holanda para o do Brasil é o tempo para sair o resultado, que lá são dois dias e aqui trinta longos dias de grande angústia para as famílias. Perguntei ao médico se havia alguma recomendação, ele disse que não, que ela estava bem e que eu deveria continuar com a amamentação e voltar em dois dias.
Eu saí da maternidade dizendo ao meu marido que a Gabi, realmente tinha síndrome de Down (instinto de mãe não falha), mas que o mais importante era que ela estava bem e era a nossa “Bonequinha”, foi assim que eu a chamei quando a parteira me disse que era uma menina!
É claro que tudo isto gera uma grande angústia, principalmente por causa do medo que temos em relação ao sofrimento que nossos filhos venham a ter, devido ao preconceito e aceitação.
Depois de dois dias nós voltamos ao hospital e o diagnóstico foi confirmado, mas o que ficou gravado em nossa mente foi o que o médico disse: “Todo bebê precisa de estímulos, o bebê que ficar o dia todo no berço, mesmo sem nenhuma síndrome, ele vai ter um desenvolvimento inferior daquele que você pega no colo, brinca, mostra o mundo, então a única diferença é que sua filha precisará de mais estímulos e isto fará com que ela se desenvolva muito bem!”.
E desde aquele dia, foram muitos estímulos, instintivos, pois como disse a enfermeira que nos acompanhou e ajudou muito: “Ninguém conhece melhor o seu filho do que a mãe, então siga os seus instintos!” E foi assim, todos as noites meu marido fazia massagem na Gabi, massagem instintiva, pois não conhecíamos a shantala e nem tínhamos tanto acesso a internet como hoje, todas as brincadeiras tinham uma finalidade, mas nunca deixavam de ser prazerosas.
Resumindo, na minha opinião, o sucesso do desenvolvimento da Gabi, foi devido ao trabalho em equipe, pais e profissionais trabalhando juntos, a estimulação tem que ser feita em casa, não apenas nas terapias e lembrando que precisa haver muito amor, paciência e diversão. Outro ponto muito importante é a disciplina, eles precisam viver em sociedade e toda sociedade tem regras e as crianças e os jovens com síndrome de Down, tem total condição de aprendê-las, sempre respeitando os limites individuais, pois cada um tem o seu tempo de assimilação e resposta.
Temos que acreditar que eles são capazes e como qualquer outra pessoa, não sabemos até onde eles irão chegar, pois todos nós temos limitações. O que precisamos é estimular as habilidades individuais, porque o sucesso de uma pessoa não estar apenas na sua formação acadêmica ou ter um emprego com um bom salário, o sucesso é ele ter desenvolvido a sua habilidade, estar integrado numa sociedade e principalmente, ser feliz!