Projeto UP Down

Olá eu sou a Andrea, mãe do Santiago que tem síndrome de Down e está com 17 anos, no segundo ano do ensino médio numa escola regular.

Eu gostaria de pedir licença aqui para entrar na vida de vocês um pouquinho, pensado quanto que a gente fantasia situações em nossa mente.

Fantasias são boas para nossa criatividade, mas por vezes a gente precisa colocar o pé no chão e trazer uma dose de realidade para nossa vida.

É aí que entra os deveres das pessoas com síndrome de Down…

Quanto mais apoiamos as pessoas com síndrome de Down para que possam ter uma vida e se responsabilizar por ela, mais leve fica a nossa caminhada (nós, rede de apoio) e para eles também e veja, a vida não é fácil para ninguém, e é importante que eles saibam desde sempre que ela não é fácil.

Entendi que, quando entregamos tudo na mão deles tentando protegê-los, muitas vezes não permitimos que eles cumpram com seus deveres.

Outro dia levei o Santiago a um laboratório e seus documentos e exames estavam com ele. Passou pela recepção, até aí tudo bem, na hora de chamar para o exame a enfermeira se dirigiu a mim: ele vai sozinho? Ele rapidamente respondeu: sim eu tenho 17 anos! Ela só olhou e foram, apenas os dois.

Ele se resolveu. Sempre cobramos isto dele: colaborar na faxina, arrumar a mesa, lavar seu prato, assumir seu papel…

Encarar a realidade sem achar que alguém o vai salvar quando ele precisar, na vida nós somos nossos próprios salva-vidas. Não adianta achar que os pais viverão eternamente…

Eu entendo que o principal dever do Santiago é saber que é um cidadão e que tem capacidade para fazer o que quiser, mas que nem tudo lhe convém; e que o direito dele termina quando se inicia o direito do outro. E nós, quanto mais pudermos ajudar os nossos filhos a enxergar o mundo sem a nossa presença e que eles têm o dever de buscar o que eles querem e o que for melhor para eles, lembrando que, as vezes o que queremos, nem sempre é o que eles querem e temos que respeitar a opinião deles, pois o nosso maior objetivo é incentivar a autonomia, com responsabilidade.

Na minha opinião, quando eles entenderem seus deveres e direitos estarão prontos para viver uma vida sem a ilusão de que sempre vai ter alguém fazendo alguma coisa por eles!

Um forte abraço,

Andrea Gascon

O apoio dos pais é um fator essencial para o desenvolvimento das pessoas com Síndrome de Down. Muitos apresentam um sentimento de culpa, uma falsa ideia de que cometeram algum erro. Quando os pais entendem que a síndrome é causada por um distúrbio que ocorre dentro de uma célula microscópica, sobre a qual ninguém pode ter controle, eles se conscientizam de que não são responsáveis de maneira nenhuma pela ocorrência da anomalia. O importante é conversar com pessoas especializadas (médicos, geneticistas, psicólogos, professores) para mais orientações e esclarecimentos.

Desde o dia 3 de janeiro de 2016, o Estatuto das Pessoas com Deficiência (EPD) está em vigor no Brasil. Também chamado de Lei Brasileira de Inclusão, foi instituído pela lei nº. 13.146 no dia 6 de julho de 2015, após mais de 12 anos de tramitação no Congresso Nacional. Mas essa não é a única legislação em vigor voltada às pessoas com síndrome de Down. Saiba, a seguir, quais leis foram criadas visando a inclusão e o combate ao preconceito.

O projeto original é de autoria do senador Paulo Paim (PT-RS) e relatoria de Romário (PSB-RJ), no Senado, e da deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), na Câmara. A nova legislação, encarada como um marco legal das pessoas com deficiência, trata de questões relacionadas a diversos aspectos da vida de quem tem algum tipo de limitação física ou intelectual. Pelo EPD, é considerada pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, e que, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com os demais cidadãos.

O EPD garante, visando a inclusão social, condições de acesso às áreas de educação, saúde, trabalho, cultura, esporte e infraestrutura urbana, além de estabelecer punições para atitudes discriminatórias contra essa parcela da população. O texto prevê que a pessoa com deficiência tem direito a um auxílio-inclusão (para quem tem deficiência moderada ou grave), permite o uso do Fundo de Garantia do Tempo de Serviço (FGTS) para aquisição de órteses e próteses, além de destinar espaços e assentos adequados em teatros, cinemas, estádios e auditórios. Também fica definido que hotéis possuam 10% de seus dormitórios acessíveis, estacionamentos tenham ao menos uma vaga reservada a carros devidamente sinalizados e processos seletivos de ensino superior e de formação técnica reservem no mínimo 10% de suas vagas.

Não. Um dos pontos altos do estatuto foi a proibição de cobrança adicional, tanto em matrículas e mensalidades, para alunos com necessidades específicas quanto em aquisições de planos de saúde privados. “Segundo a legislação, a educação constitui um direito da pessoa com deficiência, assegurando sistema educacional inclusivo em todos os níveis e aprendizado ao longo de toda a vida”, destaca o advogado Caio Silva de Souza. Para o advogado especialista em Direito Civil Fabricio Posocco, cabe ao poder público garantir acesso aos benefícios previstos na lei. “O Estado deve assegurar um sistema educacional inclusivo, ofertar recursos de acessibilidade e garantir pleno acesso ao currículo em condições de igualdade”, lembra. Em relação à saúde, Fabrício destaca que “quem impedir ou dificultar o ingresso da pessoa com deficiência em planos privados de saúde está sujeito a pena de dois a cinco anos de detenção, além de multa”.

O artigo 1º., inciso III, da Constituição Federal de 1988 serve de base para diversos dispositivos legais criados especialmente para pessoas com necessidades específicas. Um dos fundamentos que constituem o estado democrático de direito em que vivemos é o da “dignidade da pessoa humana”, essencial para todos os brasileiros, inclusive para as pessoas com síndrome de Down. Ainda é enfatizado, no artigo 3º, inciso IV, o dever do Estado em “promover o bem de todos, sem preconceitos de origem, raça, sexo, cor, idade e quaisquer outras formas de discriminação”. O advogado Caio Silva de Souza lembra que a Constituição define a educação como direito de todos e estabelece a igualdade de condições de acesso e permanência na escola. “A educação inclusiva é um direito. Ela é o resultado de muitas discussões, estudos teóricos e práticas que tiveram a participação e o apoio de organizações de pessoas com deficiência e educadores”.

Ao analisarmos…. No entanto, a pior síndrome ou deficiência é aquela que existe dentro de nós como sociedade.

Para maiores informações:

http://www.movimentodown.org.br/direitos/cidadania-e-participacao-politica/

http://www.movimentodown.org.br/direitos/legislacao-e-direitos/