Duvidas

Como saber se terei um bebê com Síndrome de Down: Diagnóstico na gravidez?

Os exames de ultrassom podem dar algumas pistas, já que os fetos com Down possuem certos sinais físicos. Por exemplo: quinto dedo da mão e braços menores, pescoço e nariz mais curtos. Existe também, feita por volta da 12ª semana de gestação, a medida da translucência nucal, uma prega na região de trás da cabeça, cujo tamanho excessivo pode indicar problemas. Quando o médico desconfia de algo, pode seguir com a investigação, pedindo um exame de sangue mais detalhado, que irá analisar a alfafetoproteína no sangue da grávida. Baixos níveis dessa substância costumam estar relacionados a alterações cromossômicas. Com todos esses dados, o obstetra e o casal vão avaliar se é necessário um exame invasivo e definitivo, que analisará o cariótipo do feto.
Existem três tipos de exames invasivos para colher material genético, e o casal juntamente com o médico, podem escolher o melhor para o seu caso. Na Biópsia do Vilo Corial, uma amostra de tecido da placenta é retirada, via vaginal ou pelo abdômen, para ser analisada. Ela pode ser feita entre a 8ª e a 11ª semana de gravidez. A mais popular é a amniocêntese. Nela um pouco do líquido amniótico é retirado por meio de uma agulha inserida no abdômen. Costuma ser realizada entre a 14ª e a 17ª semana. Por último, há a cordocêntese, quando é retirada uma amostra do sangue do cordão umbilical após a 24ª semana. Os exames invasivos são feitos em último caso, uma vez que há de 0,5 a 2% de risco de aborto.

Fonte:
http://bebe.abril.com.br/saude/tudo-o-que-voce-precisa-saber-sobre-sindrome-de-down/

Qual a probabilidade de eu ter um bebê com Síndrome de Down? (09)

A síndrome pode acontecer em qualquer família, independentemente de sua raça, credo ou condição social. Após vários estudos, os especialistas acreditam que a idade dos genitores, principalmente a da mãe, poderia aumentar as chances do problema ocorrer. Aos 30 anos, o risco de uma mulher ter um filho com síndrome de Down é de 1 em 1000. Aos 40 anos, é de 1 em 100. Imagina-se que a idade dos óvulos interfira na divisão embrionária, mas o assunto ainda é muito polêmico, pois mulheres jovens também concebem bebês com a síndrome. Alguns estudos relacionaram a idade dos homens ao problema, mas não se chegou a nenhuma conclusão. No Brasil, os obstetras costumam investigar com maior atenção mulheres acima de 35 anos.
Quando o casal já possui um filho com Down e quer outra gravidez, é aconselhável investigar se a falha genética ocorreu por translocação. A translocação pode acontecer ao acaso, mas, em 50% das vezes, a causa é uma alteração cromossômica em um dos pais. Essa alteração não chega a ser a trissomia 21, não apresenta implicações físicas ou mentais, mas quem as possui tem maior probabilidade de ter filhos com Down.

Fonte:
http://bebe.abril.com.br/saude/tudo-o-que-voce-precisa-saber-sobre-sindrome-de-down/

Como o médico pode detectar a Síndrome no momento do nascimento?

O obstetra pode levantar a hipótese da existência da Síndrome de Down ao ver a face do bebê assim que ele nasce. Mas nem todos apresentam alterações reconhecíveis nesse primeiro momento. O pediatra que examinará o bebê durante o teste de Apgar tem mais chances de notar algo, mas o teste em si não aponta nada — muitos bebês com Síndrome de Down têm boas notas. É mais provável que as desconfianças apareçam nas primeiras horas no berçário, quando o bebê é observado com mais calma. Caso existam muitas evidências da Síndrome, o obstetra ou o pediatra irá conversar com os pais. O próximo passo é fazer um exame do cariótipo do bebê, em que serão analisados seus cromossomos e dizer com exatidão se a síndrome está presente ou não. O resultado pode demorar até duas semanas para sair, o que geralmente causa certa ansiedade. Mas raramente os médicos erram em suas primeiras avaliações.

Casais que ficam sabendo da síndrome logo depois do parto passam pelo choque, sentimento de negação e culpa, e precisam de um tempo para assimilar a notícia. Quem se preparou durante a gravidez, possivelmente, estará mais calmo para lidar com a realidade do novo bebê. Mesmo assim, é possível que vários sentimentos iniciais voltem à tona. O melhor é descansar e, assim que estiver liberado, curtir o bebê. Ao pegá-lo no colo, amamentá-lo, passar um tempo com ele, você ficará mais tranquila para compreender. No momento em que o bebê responder aos estímulos, sorrir, interagir, ajudará a família a administrar a situação. É preciso entender que ele será um bebê como qualquer outro e dará muito prazer com suas conquistas. Mesmo que os sentimentos sejam confusos e alternados, se dê o direito de curtir seu novo papel de mãe, pai, avô(a), irmão (ã), e etc. Vista seu filho com as roupinhas que escolheu para esses dias, mime-o, coloque o enfeite na porta do quarto, distribua as lembrancinhas para as visitas.

Fonte:
http://bebe.abril.com.br/saude/tudo-o-que-voce-precisa-saber-sobre-sindrome-de-down/

Poderei amamentar o meu bebê?

Claro! A amamentação é ótima para o bebê. O leite materno ajuda a criar anticorpos e desenvolver sua imunidade. Ele diminui o risco de infecções, muito comuns em quem tem a Síndrome. O ato de sugar o peito da mãe é difícil para esse bebê, mas o ajudará a preparar sua musculatura para mais tarde mastigar e falar. A equipe da maternidade dará orientações de como ajudar o bebê a pegar o peito e sugar de forma correta. Como acontece geralmente em todas as famílias, o primeiro mês pode ser mais difícil, pois ele e você(s) estão se adaptando. Não desista! Procure ajuda nos grupos de apoio, se necessário.
Não há nada de específico na alimentação de um bebê com Síndrome de Down. A introdução dos alimentos sólidos é igual à de outras crianças, respeitando a evolução da textura e o início de certas comidas. Mas a época em que isso vai acontecer precisa ser combinada com o pediatra. Ele pode demorar um pouco mais para aprender a levar o alimento ao fundo da boca e engolir, em vez de mexer a língua para frente e para trás, como fazia para sugar o peito da mãe. O médico poderá ensinar maneiras de estimulá-lo e com o tempo o bebê comerá normalmente.

Fonte:
http://bebe.abril.com.br/saude/tudo-o-que-voce-precisa-saber-sobre-sindrome-de-down/

Como serão os primeiros dias do meu bebê?

Os primeiros dias do bebê em casa são muito parecidos com os de qualquer bebê. Tudo parece muito caótico, uma vez que todos estão se adaptando a nova realidade — os novos papéis de mãe e pai, ter um novo filho e irmão etc. No caso da Síndrome de Down, isso pode significar mais idas aos médicos e certos cuidados específicos, dependendo de como ele nasceu. Como ocorre em qualquer família, quanto mais os pais estiverem tranquilos, mais fácil será. E quanto mais preparados, melhor. Isso significa ter tudo certo com o quarto do bebê e seu enxoval (lembre-se das fraldas!), apoio para o cotidiano doméstico da casa, ter um bom pediatra a mão e, se necessário, outros especialistas.
Converse com outros pais para descobrir o que foi legal para eles e que você pode aproveitar. Existem famílias que gostam de ficar totalmente sozinhas curtindo o bebê, enquanto outras colocam os parentes para morar na casa durante o primeiro mês. Descubra o que lhe fará mais feliz!

Fonte:
http://bebe.abril.com.br/saude/tudo-o-que-voce-precisa-saber-sobre-sindrome-de-down/

Devo contar para meu outro filho sobre a Síndrome do irmão?

Quando eles são pequenos, não há muito que explicar. Mas nada de ficar com conversas escondidas e cochichos. Crianças têm uma capacidade enorme de captar as emoções do ambiente e saberão que algo está errado. Eles não devem associar a Síndrome com algo triste. Quanto mais os pais aceitarem os fatos e tratarem isso com naturalidade, mais será natural que eles façam o mesmo. Crianças com mais de 4 ou 5 anos já serão capazes de entender um pouco que o novo irmão não é como eles. Explique a situação de forma coerente com a idade da criança. Dizer, por exemplo, que a irmãzinha crescerá bem, mas aprenderá talvez de forma mais devagar que eles é uma boa forma de entenderem.
Quanto mais naturalmente a Síndrome de Down for tratada na família, mais os irmãos seguirão o exemplo. Crianças não têm os mesmos sentimentos e expectativas dos adultos e vão ver o irmão Down como outra criança qualquer, disposta a brincar e se divertir. Pode ser difícil no começo, mas distribua sua atenção com justiça. O filho com Síndrome de Down não precisa ser o mais mimado, nem tratado como o protegido nas brincadeiras. Os irmãos devem ter cuidado apenas porque ele é uma criança menor e não por que tem a síndrome.

Fonte:
http://bebe.abril.com.br/saude/tudo-o-que-voce-precisa-saber-sobre-sindrome-de-down/

Como contar a notícia para os familiares e amigos?

Não existe uma maneira certa, e sim a maneira que você e seu companheiro entenderem como sendo a melhor, dependendo de como estão os seus sentimentos. Quando os pais aceitam a Síndrome e a tratam de forma natural, a tendência dos parentes e amigos é fazer o mesmo. Lembre-se de que eles ficarão tão chocados quanto você e também necessitarão de um tempo para assimilar a novidade. Contar o que realmente significa uma criança ter Síndrome de Down também ajuda a afastar ideias antiquadas. Nesse momento, é você e sua família que precisam de auxílio, então mantenha por perto parentes e amigos que consigam entender e ajudar. Quando achar que a atitude de alguém está lhe fazendo mal, não tenha receio de gentilmente afastá-lo. Não deixe que ninguém tire a alegria e o brilho desse momento em sua vida, mesmo que ele esteja acontecendo de forma diferente do esperado.

Fonte:
http://bebe.abril.com.br/saude/tudo-o-que-voce-precisa-saber-sobre-sindrome-de-down/

Como será o desenvolvimento do meu filho?

Não existe um padrão. Assim como qualquer criança, as que possuem Síndrome de Down irão se desenvolver diferentemente umas das outras. Jamais a compare com outras crianças, pois ela terá seu próprio ritmo. E ele dependerá muito das complicações associadas, mas principalmente do apoio dos pais e dos estímulos que irá receber. Ela passará por todas as fases que as outras crianças passam, na mesma sequência, mas no tempo delas. Por exemplo, seu filho vai aprender a andar, amarrar o tênis, escrever. Mas isso talvez aconteça um pouco depois do que seus colegas sem Síndrome. Falamos “talvez” porque, mesmo com o possível comprometimento intelectual, com diversas interações e estímulos, ela poderá surpreender a todos e aprender até antes. É preciso, como acontece com qualquer pai, apostar na criança e respeitar seu ritmo.
No passado, crianças que nasciam com Síndrome de Down viviam reclusas e eram tratadas como doentes e incapazes de aprender algo ou conquistar alguma autonomia. Como viviam cheias de restrições, realmente conseguiam se desenvolver muito pouco. Hoje, graças à mudança de visão dos médicos e da sociedade em geral e dos avanços da medicina, elas possuem uma vida normal, são capazes de viver com suas limitações e conviver socialmente. E, no futuro, estudar, trabalhar, casar e viver com autonomia. Tudo isso depende de os pais acreditarem nelas, abrirem possibilidades, deixarem-nas viver.

Fonte:
http://bebe.abril.com.br/saude/tudo-o-que-voce-precisa-saber-sobre-sindrome-de-down/

Como será o temperamento do meu filho?

Não existe um temperamento característico de crianças com a Síndrome de Down. Cada uma tem sua personalidade. Ela pode variar muito e dependerá do seu contexto de vida. Antigamente, acreditava-se que elas eram mais agressivas ou mais dóceis. Não é verdade. Seu filho será agressivo se viver em um ambiente assim. E será dócil se viver com outras pessoas assim. Como ocorre com qualquer criança, ele aprenderá observando o que os pais e outros adultos cuidadores fazem. Caso sua família seja amorosa, trate com educação as outras pessoas e respeite um ao outro, com certeza seu filho seguirá o exemplo.

Fonte:
http://bebe.abril.com.br/saude/tudo-o-que-voce-precisa-saber-sobre-sindrome-de-down/

Como o meu padrão financeiro irá influenciar no desenvolvimento do meu filho?

Muita gente acredita que, quanto maior os recursos financeiros, mais uma criança com Síndrome de Down pode se desenvolver. Não é verdade. Primeiro porque existem vários órgãos do governo que oferecem assistência gratuita (fisioterapeutas, fonoaudiólogos…). E depois porque os estímulos e as interações vividos com os pais é o que mais o fará se desenvolver. Uma mãe que leva seu filho ao médico de ônibus e vai conversando com ele sobre o caminho e mostrando o mundo está interagindo muito mais do que pais com muito dinheiro, que proporcionam os melhores médicos e cursos, mas não conversam com a criança.

Fonte:
http://bebe.abril.com.br/saude/tudo-o-que-voce-precisa-saber-sobre-sindrome-de-down/

O meu bebê poderá frequentar uma creche ou berçário?

Caso ele não tenha outras complicações que exijam cuidados intensivos, pode ir, sim. Melhor ainda se existirem pessoas com experiência no assunto no berçário. Você deve combinar a rotina do bebê, o que merece mais atenção, medicamentos, vitaminas e refeições que seu filho deve fazer— como acontece com qualquer mãe. A experiência do berçário fará muito bem. Seu bebê entrará em contato com outras crianças desde cedo e poderá interagir, brincar, aprender com elas. A criança com Síndrome de Down precisa de muitos estímulos e nada melhor do que outras crianças para lhe proporcionarem isso.
A criança aprenderá tudo, mas no seu tempo. Quanto mais estímulos e interações ela tiver, melhor.
O contato com os coleguinhas do berçário e da escola vai incentivá-la a tentar fazer tudo o que eles fazem: pular, correr, desenhar, contar histórias e lidar com os números e as primeiras letras. Algumas vezes, você pode até sentir que ela está “atrasada” em relação aos amiguinhos. Não faça comparações. Isso não é aconselhável para nenhuma criança, com deficiência ou não. E as escolas não trabalham mais com esse conceito. Cada criança tem seu ritmo de aprendizado e isso deve ser respeitado.

Fonte:
http://bebe.abril.com.br/saude/tudo-o-que-voce-precisa-saber-sobre-sindrome-de-down/

Como lidar com o preconceito?

Alguns pais não conseguem lidar com o preconceito e, até para preservar o filho, preferem resguardá-lo em casa. Não faça isso! A criança perde possibilidades de interações que a ajudariam muito em seu desenvolvimento. Acredite: mesmo pais cujos filhos não apresentam deficiência também precisam muitas vezes passar por cima de seus medos para agir da maneira correta. É o caso de uma mãe tímida, por exemplo, que precisa sair do seu casulo para que o filho tenha vida social. Caso seja necessário, peça ajuda a grupos de apoio, amigos, parentes, outras famílias. Sair de casa e viver normalmente fará bem para toda a família.

Fonte:
http://bebe.abril.com.br/saude/tudo-o-que-voce-precisa-saber-sobre-sindrome-de-down/

Como escolher a melhor escola para o meu filho?

Em primeiro lugar, você precisa confiar na equipe, gostar da ideologia do local, se sentir segura em deixar seu filho ali. Também é necessário observar se a escola está preparada para recebê-lo, se conhece o contexto da situação, se acredita na inclusão. Caso já atenda outras crianças com deficiência, será um bom sinal.
Nem sempre a que é considerada a melhor escola da cidade será a mais adequada para o seu filho. Ou aquela que você estudou a infância toda. A filosofia da escola deve ser a de enxergar a criança como um indivíduo único, o que significa ver cada aluno como ele é, com as suas necessidades individuais, apresentando alguma deficiência ou não. E os profissionais que ali trabalham devem estar comprometidos com isso e gostar do que fazem. Não adianta a escola dizer que é inclusiva e ter um elevador supermoderno com comando de voz, se não tiver uma professora que limpe o nariz da criança com carinho.
No dia a dia, a criança com Down tem de estar em contato direto com os seus colegas, fazer o mesmo que eles. Não dá para o professor pensar: “Ele não vai conseguir mesmo, então vou deixá-lo de lado”. Ela deve participar de todas as atividades, mas isso não anula o fato de que talvez seja preciso um pouco de adequação e ajuda. Escolas e professores que conseguem entender essa sutileza são os melhores para crianças com a Síndrome.
Mas atenção: a escola não dará conta de tudo. Muitas vezes, serão necessários outros apoios para trabalhar alguma limitação, como por exemplo, se a criança apresentar problemas motores ou dificuldades para pegar um lápis, por exemplo, precisará de trabalhos paralelos com uma fisioterapeuta.

Fonte:
http://bebe.abril.com.br/saude/tudo-o-que-voce-precisa-saber-sobre-sindrome-de-down/

O que devo ensinar para o meu filho com Down?

O mesmo que você deveria ensinar se ele não tivesse a síndrome: os seus valores, a vida em sociedade, os limites, e prepará-lo para ter o máximo de autonomia que conseguir. Seu filho pode ter alguma limitação, mas, quanto mais a família acreditar que ele é capaz, mais ele será! Por isso, cuide de detalhes do seu desenvolvimento, como proporcionar estímulos, interações, experiências, boa visão e audição, medicamentos para possíveis problemas. Assim você diminuirá as complicações que podem prejudicar a busca por autonomia no futuro. E imponha limites — não é porque ele tem uma deficiência que poderá fazer tudo. Os limites o ensinarão a viver com as outras pessoas. Não se engane: todo esse processo é válido para qualquer criança, tenha ela deficiência ou não.

Fonte:
http://bebe.abril.com.br/saude/tudo-o-que-voce-precisa-saber-sobre-sindrome-de-down/

Como será a fala do meu filho?

Algumas características das crianças com Síndrome de Down, como a flacidez muscular e a protrusão da língua, dificultam a sua fala. E ela é muito importante para o desenvolvimento da criança e sua autonomia. Por isso, desde os primeiros dias, é preciso investir para desenvolver melhor essa habilidade. A orientação de um fonoaudiólogo é fundamental para ajudar, mas é preciso também estar atento a problemas de audição, dentários e musculares, que podem prejudicar o aprendizado. Você deve falar bastante com o seu filho, estar disponível para as primeiras conversas cheias de sons desconhecidos e estimulá-lo a pedir o que quer. A tendência dos pais é proteger e dar o copo de água assim que ele o aponta. Incentive para que ela fale, repita as palavras. Aprender a se comunicar será a melhor forma de ele se dar bem no mundo. Aliás, isso vale para qualquer criança.
Deixe-o viver e o acompanhe. Trate seu bebê normalmente, sem restrições por ele ter uma Síndrome. Mostre brinquedos coloridos, cante para ele, deixe outras pessoas interagirem. E apresente-lhe o mundo. Com o tempo, ele descobrirá as cores, as formas, as texturas, os sons, os cheiros. Converse com ele o tempo todo, contando o que você está fazendo, mostrando os objetos do seu cotidiano. E vá passear nos parquinhos e nas praças perto de casa, deixando que ele tenha contato com outras crianças.
No começo você pode ficar ansiosa, com receio de como as outras pessoas irão tratá-lo, e os sentimentos de angústia que viveu quando soube do diagnóstico podem voltar. É necessário trabalhar isso e vencer o medo, pois vocês dois terão de enfrentar esse tipo de situação sempre. Por que não chamar uma amiga ou um parente para ir junto da primeira vez e dar a você mais confiança? Converse com outros pais e descubra a sua melhor maneira de lidar com a situação.

Fonte:
http://bebe.abril.com.br/saude/tudo-o-que-voce-precisa-saber-sobre-sindrome-de-down/

10 coisas que todo mundo precisa saber sobre Síndrome de Down

http://www.movimentodown.org.br/10-coisas-que-todo-mundo-precisa-saber-sobre-sindrome-de-down/