Projeto UP Down

Além de melhorar a qualidade de vida e o bem-estar das crianças, a atividade física é uma ferramenta para combater o sedentarismo e a obesidade infantil e tem múltiplas vantagens para o nosso organismo.
Nas crianças com síndrome de Down a prática esportiva, além das vantagens físicas, traz benefícios psicológicos e sociais. Devido à sua menor resistência cardiorrespiratória, as crianças com síndrome de Down apresentam melhoras na atenção quando praticam atividades desportivas curtas ou com descansos.

Exames que deverão ser realizados antes da prática de Atividades físicas:

• Ecocardiograma
  • Hemograma
  • TSH + T4livre
  • Lipidograma
  • Glicemia de jejum
  • Radiografia da coluna cervical para verificar instabilidade atlanto-axial (em flexão e extensão)

• As vantagens psicossociais do esporte para crianças com síndrome de Down são:
• • Ajuda a criança a se sentir parte de um conjunto e a trabalhar em equipe, incentivando nela o companheirismo e favorecendo as relações pessoais;
• • Descobrem suas próprias capacidades e se sentem estimuladas a externarem suas emoções com o grupo, o que favorece o autocontrole emocional: desde o desejo pelo trabalho bem feito até o grande esforço ou até mesmo a frustração;
• • Tomam consciência tanto das suas dificuldades como de suas possibilidades, o que melhora a sua autoestima;
• • Adquirem maior autonomia e melhora o seu estado de ânimo;
  • Aprendem a respeitar as regras do jogo;
  • Ajuda a eliminar o estresse favorecendo o seu estado de ânimo.
•  
• Os benefícios físicos da prática desportiva em crianças com síndrome de Down:
•  Melhora o seu estado geral, assim como a sua forma física;
  • Previne a obesidade;
  • Sua resistência cardiorrespiratória aumenta melhorando assim o seu aparelho respiratório;
  • Diminui o risco de cardiopatia, assim como a frequência cardíaca;
  • Baixa sua pressão arterial;
  • Reduz o colesterol ”ruim” e as triglicérides.
• O esporte é fundamental para as crianças, mais ainda no caso de crianças com síndrome de Down, já que contribui para melhorar sua postura corporal e ajuda a melhorar sua orientação espacial, o seu equilíbrio e sua flexibilidade, ajuda no desenvolvimento da coordenação e aumenta a força e tônus muscular.

A educação nutricional, por meio de atividades próprias para a idade, é extremamente importante para que as crianças aprendam a se alimentar. No adulto, a reeducação alimentar também é indicada. Uma nutrição adequada evita problemas futuros e tranquiliza a família. A incorporação de bons hábitos alimentares deve ser gradual e contínua, daí a importância do nutricionista no processo.

A avaliação nutricional inclui várias etapas. A primeira é a análise alimentar, na qual a nutricionista saberá um pouco sobre hábitos, horários, preferências e limitações. A segunda parte é destinada à avaliação antropométrica, na qual a nutricionista fará a aferição de peso, altura e composição corporal. As crianças com síndrome de Down possuem, em geral, um ritmo de crescimento e desenvolvimento inferior, se comparadas às outras crianças. Por isto, é importante que estas sejam avaliadas de forma específica. A análise desses dados deve ser feita utilizando as curvas de crescimento específicas para a população com síndrome de Down, conhecidas como “curvas de crescimento de Mustacchi e de Cronket al”.

A alimentação das pessoas com síndrome de Down segue os princípios da alimentação saudável. A dieta deve ser fracionada ao longo do dia para que sejam evitados os excessos em cada refeição. Os pais devem proporcionar um ambiente calmo e a criança deve mastigar bem os alimentos e comer devagar. O trabalho com o fonoaudiólogo poderá auxiliar no processo mastigatório.

As refeições devem ser equilibradas e planejadas de acordo com as características específicas como peso, estatura e após análise de exames laboratoriais. Em geral, os pratos devem ser atrativos e coloridos e deve-se incentivar o consumo de frutas, verduras e hortaliças, restringir a quantidade de massas, doces e refrigerantes.

A dieta rica em fibras é indicada não somente para controle da quantidade ingerida (já que promove saciedade), como também para auxiliar no trânsito intestinal e deve ser acompanhada de líquidos, especialmente água e sucos naturais.

A inclusão dos alimentos funcionais, como uva roxa, alimentos ricos em ômega 3 (peixes, linhaça), azeite, previne doenças cardiovasculares. A prática da atividade física com a dieta associada é útil para o controle do peso. Portanto, a base é a alimentação saudável, o que deve ocorrer para todas as pessoas, e não somente para pessoas com síndrome de Down.

Fonte: http://www.nutricio.com.br/alimentacao-sindrome-de-down.htm

A fonoaudiologia é a ciência que estuda todos os aspectos relacionados à comunicação humana, entre eles o escutar, a voz, a fala (articulação dos sons, velocidade da fala), a linguagem oral, a leitura e a escrita. O fonoaudiólogo trata também das dificuldades de alimentação, como sugar, mastigar e engolir (deglutição); da forma como essas funções orais são coordenadas com a respiração; e das estruturas orofaciais (cavidade oral, musculatura da face e da boca) envolvidas para que todas essas funções se realizem harmoniosamente.O trabalho de fonoaudiólogos com crianças com síndrome de Down é amplo e inclui tanto a parte da fala em si, como a preparação da musculatura para que a criança possa desenvolver a fala.
Com relação à musculatura facial, o profissional deverá acompanhar e avaliar o desenvolvimento das estruturas, suas características, relacionadas ou não à síndrome, e suas consequências. Essa avaliação estará ligada diretamente ao modo como a criança se alimenta (sucção, mastigação e deglutição) e, sobretudo, à coordenação dessas funções com a respiração.
Com o crescimento da criança, essas estruturas orofaciais também mudam, bem como suas funções, daí a necessidade de um acompanhamento do fonoaudiólogo. Por conta disso, o trabalho do fonoaudiólogo visa a uma boa nutrição e ao desenvolvimento das estruturas orofaciais por meio do trabalho com a alimentação, incentivando e favorecendo, sempre que possível, o aleitamento materno.
O ato de sugar contribui para o crescimento e desenvolvimento das estruturas orofaciais, e o leite materno protege o bebê de doenças e infecções – importante para bebês com síndrome de Down, que têm maior propensão a infecções.
Para que o aleitamento possa ocorrer de forma eficiente, é preciso atenção especial. Por conta da hipotonia muscular (que deixa o bebê mais “molinho”), os bebês costumam apresentar dificuldade de sucção, deglutição e coordenação dessas funções com a respiração. O fonoaudiólogo pode contribuir para ajudar a mãe a encontrar a melhor forma de amamentar seu bebê.
Quando a criança passar a comer alimentos sólidos, o fonoaudiólogo também pode ajudar na escolha dos alimentos e colheres que favoreçam o desenvolvimento das estruturas orofaciais, contribuindo para o fortalecimento muscular.
Na parte de comunicação, é importante lembrar que há alguns fatores primordiais para que ela ocorra: a construção da linguagem e sua relação com as áreas de desenvolvimento humano (neuropsicomotor, cognitivo, emocional e social).
Para estimular o desenvolvimento cognitivo e de linguagem, são necessárias intervenções diferentes em cada fase da criança. Segundo a experiência clínica e alguns autores, o desenvolvimento cognitivo ocorre de maneira mais eficiente do que o desenvolvimento de linguagem. Além disso, durante o desenvolvimento da linguagem, as crianças começam a entender antes de conseguir se expressar com palavras.
Nesse momento, o trabalho do fonoaudiólogo é mais voltado para orientar pais e familiares sobre o desenvolvimento da criança, com o objetivo de fortalecer os músculos da face, além de estimular o desenvolvimento cognitivo e da linguagem.
O acompanhamento de um fonoaudiólogo deve começar desde o nascimento da criança com síndrome de Down, e é de longo prazo. Sua regularidade e seu enfoque, no entanto, vão variar, dependendo das necessidades dos pais e das crianças em diferentes fases da vida.
O processo só estará terminado quando a pessoa que tem síndrome de Down tiver condições para comunicar o que pensa e sente sem que haja dificuldades de compreensão, e que tenha condições de interagir e conquistar seu espaço na sociedade onde está inserida.

Quer ajudar sua filha ou seu filho a melhorar a articulação da fala? Que tal usar vídeos? Veja as dicas em nosso site

http://www.movimentodown.org.br/2018/01/ajude-suaseu-filhao-a-melhorar-a-articulacao-da-fala/

A fisioterapia para a síndrome de Down consiste em realizar exercícios desde o diagnóstico até por volta dos 5 anos de idade.
Os exercícios têm a finalidade de estimular precocemente a criança para que ela consiga atingir os mesmos objetivos que outros bebês alcançam sozinhos, como sentar, gatinhar, ficar de pé, andar e correr.
É esperado que a criança com síndrome de Down consiga realizar tais tarefas, e ele certamente conseguirá. Mas pode fazê-las mais facilmente com a estimulação feita na fisioterapia. A criança com síndrome de Down que não faz fisioterapia pode alcançar estes marcos somente perto da adolescência.
A fisioterapia pode ser feita em clínicas e em consultórios de estimulação psicomotora. A Equoterapia, fisioterapia feita com a ajuda de cavalos, também é uma ótima opção de estimulação, pois fortalece os músculos, conferindo um maior equilíbrio e concentração.

O terapeuta ocupacional ajuda no desenvolvimento, recupera ou mantém habilidades que as crianças precisam para desempenhar as chamadas atividades da vida diária, levando em conta as particularidades de cada indivíduo, bem como o ambiente em que vivem.
Essas habilidades podem incluir, no caso de crianças, comer com colher, beber no copo, usar o banheiro e brincar com brinquedos apropriados para a sua idade, entre outras. Com as crianças, em particular, o terapeuta ocupacional procura atuar na estimulação e aquisição de habilidades motoras finas, intelectuais e afetivas.
O terapeuta ajuda a criança com síndrome de Down a se relacionar com o meio, intermediando e facilitando esse encontro – ou seja, ele é um especialista em ajudar as famílias a adaptar o ambiente para que a criança possa viver o dia a dia com confiança e se integrar à vida familiar.
Também é necessário que a família contribua com o trabalho do terapeuta ocupacional. Para isso, é importante conhecer as características de cada fase da vida da criança e o que é esperado dela em cada um desses períodos.
A Terapia Ocupacional utiliza a atividade como um instrumento terapêutico para avaliar o tipo de dificuldade seja no aspecto físico, mental ou social, que esteja interferindo no seu cotidiano.
O objetivo geral é estimular o desenvolvimento neuropsicomotor da criança com síndrome de Down através do brincar, vivências relacionadas com o seu cotidiano  e de desempenho funcional nas atividades escolares (motoras gráficas e cognitivas), visando o ganho máximo de independência, funcionalidade e autonomia no ambiente escolar, familiar, social, de trabalho, de lazer e outros espaços de vivência do educando.
Os objetivos específicos são determinados de acordo com a faixa etária e com as reais necessidades de cada criança. São eles:
Planejar atividades para estimular o desenvolvimento neuropsicomotor;
Propiciar posturas adequadas para tais atividades;
Orientar a família quanto às atividades da vida autônoma e social;
Trabalhar aspectos cognitivos (atenção/concentração), perceptivos, coordenação motora global e fina.

Com forma bem parecida com a de uma borboleta, a glândula tireoide é localizada na parte anterior do pescoço, logo abaixo do Pomo de Adão. Além de se parecer com uma borboleta, a tireoide também lembra o formato de um escudo. Daí o surgimento de seu nome: uma aglutinação dos termos thyreós (escudo) e oidés (forma de). Reguladora da função de importantes órgãos como o coração, o cérebro, o fígado e os rins, ela produz os hormônios T3 (triiodotironina) e o T4 (tiroxina).
Quando a tireoide não funciona de maneira correta, pode liberar hormônios em quantidade insuficiente, causando o hipotireoidismo,  ou em excesso, ocasionando o hipertireoidismo. Nessas duas situações, o volume da glândula pode aumentar o que é conhecido como bócio.
A tireoide atua no crescimento e desenvolvimento de crianças e adolescentes, no peso, na memória, na regulação dos ciclos menstruais,  na concentração, no humor e no controle emocional.
Quando ocorre o hipotireoidismo, o coração bate mais devagar, o intestino não funciona corretamente e o crescimento pode ficar comprometido.
Diminuição da memória, cansaço excessivo, dores musculares e articulares, sonolência, aumento dos níveis de colesterol no sangue e depressão também são sintomas de hipotireoidismo.
No caso de hipertireoidismo, que geralmente causa emagrecimento, o coração dispara, o intestino solta, a pessoa fica agitada, fala demais, gesticula muito, dorme pouco, sente-se com muita energia, embora também esteja cansada.
Disfunções na tireoide podem acontecer em qualquer etapa da vida e são simples de se diagnosticar. Além disso, elas podem ocorrer mesmo sem o bócio.
O reconhecimento de um nódulo na tireoide pode salvar uma vida. Por isso, a palpação da glândula é de fundamental importância. Se identificado o nódulo, o endocrinologista deve solicitar uma série de exames complementares.
Os hormônios tireoidianos são necessários para o crescimento e desenvolvimento desde a vida fetal. Sua produção insuficiente ou sua ação inadequada em nível celular ou molecular levam ao hipotireoidismo. Para detectá-lo, é realizado o chamado Teste do Pezinho, que deve ser feito, preferencialmente, entre o terceiro e quinto dia de vida do bebê.
O hipotireoidismo é também a disfunção mais comum da tireoide nas pessoas com síndrome de Down. Ocorre em aproximadamente 10% das crianças e em 13% a 50% dos adultos com a síndrome. A presença desta alteração pode ser a causa da obesidade, além de prejudicar o desenvolvimento intelectual da criança.
É importante que a criança seja submetida a exames anuais da dosagem dos hormônios da tireoide (T3, T4 e TSH), para que possa ser tratada precocemente e não seja comprometida em seu desenvolvimento geral.
Esses hormônios são necessários para o desenvolvimento do cérebro na vida fetal e pós-natal. Neonatologistas e pediatras deparam-se com problemas do desenvolvimento da criança, muitos dos quais já começam em vida intra-uterina.

A apresentação clínica das cardiopatias, no período neonatal, pode variar desde cianose (arroxeamento de lábios e extremidades), insuficiência cardíaca (cansaço às mamadas, sudorese excessiva e baixo ganho de peso), sopro cardíaco e até casos assintomáticos, o que pode atrasar seu diagnóstico. Nas crianças com síndrome de Down, peculiaridades anatômicas, metabólicas e doenças associadas podem dificultar ainda mais essa tarefa. É necessário que os profissionais de saúde da primeira infância (neonatologistas, pediatras e cardiologistas pediátricos) estejam habituados a estes detalhes.
A importância da avaliação cardiológica precoce nas crianças com síndrome de Down baseia-se na necessidade de diagnóstico neonatal das doenças cardíacas. A história familiar e gestacional, os antecedentes da criança e o exame clínico detalhado, realizado por profissional experiente, são as bases da investigação clínica, que deve sempre ser complementada com exames de imagem, como ecocardiograma colorido. A necessidade de outros exames, tais como eletrocardiograma, radiografia de tórax ou outros é avaliada individualmente.
Dentre as cardiopatias, as que cursam com hiperfluxo pulmonar (desvio do sangue da circulação sistêmica para a pulmonar através de um defeito anatômico congênito) merecem atenção especial, pois podem evoluir para Hipertensão Pulmonar, condição clínica que impacta muito negativamente na sobrevida de crianças, principalmente as com síndrome de Down. A literatura recente preconiza que essas doenças devem ser abordadas cirurgicamente no primeiro ano de vida, preferencialmente ainda no primeiro semestre.
O ideal é que todas as crianças com síndrome de Down sejam submetidas a uma avaliação com cardiologista pediátrico nas primeiras semanas de vida, e realizem, pelo menos, um exame de ecocardiografia. Os bebês que apresentarem cardiopatia serão acompanhados clinicamente ou tratados cirurgicamente, evitando a Hipertensão Pulmonar e outras graves complicações, e as sem comprometimento cardíaco são encaminhadas ao Serviço de Estimulação e Habilitação, essencial ao seu desenvolvimento neuropsicomotor.

Em nenhum cromossomo está escrito que uma pessoa com síndrome de Down não pode tomar banho sozinha, preparar um lanche, atravessar a rua, ganhar um salário e ser independente com os apoios certos. Contudo, a grande maioria não consegue. E nem sempre é devido à deficiência, muitas vezes é a superproteção, o medo e a desconfiança que impedem seu desenvolvimento e crescimento. Temos medo de que ele tome banho sozinho, de que se queime com a água, temos medo de que prepare um lanche e se corte com a faca, de que atravessem a rua e não olhem para os lados e acabem sendo atropelados por um carro, assim a força da superproteção acaba impedindo que eles realizem inúmeras coisas que poderiam realizar e que são necessárias para seu desenvolvimento e crescimento pessoal.
A superproteção os invalida mais que a própria deficiência, porque os impede de se constituírem como sujeitos e instala a dependência.
Projeto de futuro.A deficiência não deve supor que uma pessoa não possa ter seus próprios desejos. O projeto de futuro de um ser humano se inicia no momento de seu nascimento. “Como ele será quando crescer? Como vou educá-lo? Que valores querem lhe passar?” Todas essas perguntas sustentam um projeto de vida na qual a pessoa será ela mesma. Tentamos fornecer elementos para que possa se conduzir sozinha pela vida da melhor maneira possível, para isso, desde pequeno, devemos tratar-lhe como uma pessoa única, com seus próprios desejos e opiniões. Perguntar a uma criança o que deseja comer quando vai a um restaurante, que roupa quer vestir ou qual seu jogo preferido, atender e respeitar seus desejos, se interessar por seus amigos, são questões habituais, embora quase nunca são levadas em consideração quando se trata de uma criança com síndrome de Down.
A vida das pessoas com Down é dirigida e planificada com o objetivo de que aprendam o máximo possível, que façam o que lhe mandam, que se “comporte bem” e se adaptem e se integrem na sociedade.
As expectativas que os outros têm, a confiança, o que se espera e o projeto de futuro são questões fundamentais para um bom funcionamento da personalidade. Para ser quem somos e como somos precisamos de um ponto de referência, que geralmente nos é dado pelo outro. Se a mensagem é que não servimos para nada possivelmente não iremos superar esta ideia. Por isso a representação mental de certos conceitos, no caso da síndrome de Down, é determinante para o desenvolvimento psíquico. E a representação mental das pessoas com Down, até pouco tempo, era de uma eterna criança dependente de seus pais. Atualmente, esta imagem está mudando, mas, na maioria das vezes, não são consideradas pessoas adultas com direitos e deveres, como qualquer outro cidadão.

Como trabalhar a autonomia?

http://conteudo.manodown.com.br/autonomia_programa_vida_independente

Entende-se por bem-estar emocional o equilíbrio entre as emoções, os sentimentos e os desejos. O bem-estar emocional está relacionado diretamente com a saúde mental e física e com o conceito de identidade entendido como um conjunto de características físicas, mentais e psicológicas que vão se desenvolvendo ao longo da vida, de modo a configurar nossa personalidade.
Segundo Robert Shalock, qualidade de vida para as pessoas com deficiência é baseada nos mesmos critérios para o resto da população. Para ele, a qualidade de vida depende de condições objetivas e do nível de satisfação que a pessoa tem com essas condições. A qualidade de vida se articula em oito dimensões e uma dela é o bem-estar emocional, determinado pela felicidade, segurança, ausência de estresse, espiritualidade e autoconhecimento. Falaremos especificamente sobre autoconhecimento, identidade.
O que é identidade?Quando fazemos perguntas como: “Quem sou eu? Como sou? O que eu gosto em mim e o que não gosto em mim? Como gostaria de ser?” Estamos tentando dar um sentido a nossa existência, um significado individualizado, diferente dos outros e caracterizado pela singularidade de cada um. A identidade é uma necessidade básica do ser humano.
Identidade e síndrome de Down.
O que acontece quando nos referimos a pessoas com síndrome de Down?
As pessoas com síndrome Down são igualadas pela síndrome. Segundo dicionário Aurélio, o termo “síndrome” significa um conjunto de sintomas e sinais que aparecem na doença. Como uma pessoa constrói sua identidade baseada em uma síndrome? Como pode imaginar e criar um projeto para seu futuro pautado no que não pode fazer? Ao igualar as pessoas com síndrome de Down, estamos as impedindo de descobrirem suas potencialidades, de perceberem a essência de si mesmas, o que pode ser compartilhado com sua família – “me pareço com minha mãe nisso e com meu pai naquilo” – além de dificultar sua constituição enquanto sujeito único que faz parte de uma sociedade plural. Ao ser tratada assim, como conseguirá construir sua identidade e definir seus sonhos para o futuro?
O conceito de deficiência esconde a pessoa. Quando nasce um bebê com síndrome de Down, a ideia predominante é de um bebê sindrômico, o que o iguala às outras pessoas com síndrome de Down (SD), “Os Downs”, como se pertencesse a uma raça diferente, a uma família diferente (“Com quem se parecem? Estas pessoas se parecem entre elas.”). Porém, apesar de todos apresentarem um fenótipo determinado, certas características especificas da síndrome e um atraso intelectual entre médio e leve, as pessoas com Down são seres humanos muito diferentes entre si, com gostos, interesses e contextos familiares diversos. Por trás da síndrome, da patologia orgânica, há uma criança, uma pessoa com as mesmas necessidades das outras crianças: que brinquem com ela, que a considerem, que valorizem seus desejos. Essa criança está sujeita aos mesmos princípios básicos de todas as crianças para constituir-se como sujeito psíquico. E não ao que está escrito no genoma.

Como o bebê com síndrome de Down é um bebê inesperado, pois os pais planejam a gestação sonhando com uma criança “perfeita” e pronta para realizar tudo que eles próprios não foram capazes, o processo de luto e adaptação é mais difícil e doloroso. A família tem que entrar em contato com um mundo cheio de novas informações e cada pessoa em particular, por causa da sua própria história de vida, tem mais facilidade ou dificuldade em lidar com este tipo de questão.  A representação formada imaginariamente pelos pais e outros familiares do bebê com síndrome de Down vai variar muito em função dos seus próprios (pré) conceitos acerca da síndrome e da sua experiência em lidar com as diferenças.
Apesar de raramente ser realizado em instituições e clínicas no Brasil, o suporte psicológico à família é essencial, pois, logo após o nascimento, os pais e o bebê (tenha ele a síndrome de Down, ou não) vão engajar-se emocionalmente com o filho, construindo um ritmo de troca comunicacional não-verbal que formará os vínculos familiares e será um importante precursor da linguagem e da saúde mental do indivíduo em formação.
Tudo isso fica complicado no nascimento do indivíduo com a síndrome de Down, visto que a via de formação dos vínculos encontra-se nitidamente perturbada.  Os pais estão, na maioria das vezes, perplexos e tal estado não permite o engajamento com o filho. Além disso, o bebê com síndrome de Down, por questões neurofisiológicas, possui um potencial mais baixo para este engajamento, visto que é mais lento nas suas interações, solicitando menos a resposta de cuidados dos seus pais.
Esse movimento de mão dupla, que precisa ser ajustado em todos os núcleos familiares com bebês, às vezes, fica muito descompassado e sem ritmo e tende a amplificar-se através do tempo, prejudicando o engajamento dos membros da família e reforçando as respostas de afastamento entre as partes.
Como se pode ver, questões fundamentais ligadas ao próprio desenvolvimento do bebê estão em jogo nesse início de relação. Muitos profissionais ficam surpresos com este tipo de informação, pois ao que assistimos, com maior frequência após o nascimento do bebê trissômico, é uma corrida aos médicos, em função dos possíveis problemas clínicos do bebê, e à estimulação precoce, em função apenas da dificuldade motora do bebê em consequência da hipotonia.  Poucos profissionais lembram da importância do trabalho do especialista, psicólogo, neste momento.  Portanto, os pais ficam relegados a um segundo plano, pois não se oferece nenhum tipo de suporte a eles.
O psicólogo pode ajudar na relação dos pais com os filhos através de uma psicoterapia que trabalhe os vínculos.  Cada família tem suas histórias, seus mitos, suas regras e seus valores. Precisamos entender um pouco disto tudo dentro de cada sistema familiar para podermos intervir de maneira eficaz, pois com um pouco de entendimento dos aspectos particulares da família podemos inferir o que está perturbando as relações e, então, trabalhar em cima destes conteúdos. É um trabalho muito minucioso e especializado.

Fonte:
https://www.movimentodown.org.br/editoria/saude/cuidados-medicos-saude/

Do ponto de vista ortopédico, crianças com síndrome de Down apresentam maior flexibilidade articular devido à grande elasticidade ligamentar. Além disso, apresentam atraso no desenvolvimento das aptidões motoras.
Logo ao nascimento devem passar por avaliação pediátrica, ortopédica e cardiológica para afastar patologias congênitas.

O exame físico geral envolve:
Análise da mobilidade e estabilidade articular (Principalmente quadris / joelhos / tornozelos e pés, pois suportam o peso corporal na marcha);
Pesquisa de contraturas que coloquem as articulações em posturas viciosas anômalas;
Atenção especial deve ser dada aos quadris, pois há o risco de displasia do desenvolvimento, ou seja, situação onde os quadris são instáveis (saem e voltam à posição normal), ou são luxados (permanecem fora da posição irredutíveis);
Comprimento dos membros inferiores;
Arco de movimento dos joelhos e estabilidade da articulação da patela (antiga rótula), pois correm o risco de instabilidade e má formação;
Análise da coluna vertebral;
Avaliação completa dos membros superiores.
Qual a história natural do ponto de vista motor?
Uma conversa franca com os pais é fundamental. As crianças precisam de estímulo motor fisioterápico precoce, com objetivo de aquisição de aptidões motoras, porém é importante que a criança inicie a terapia motora somente após avaliação ortopédica completa. Embora o início da marcha, na maioria das vezes, atrase, as crianças conseguirão marcha independente, cada uma a seu tempo, sendo a Fisioterapia fundamental nesse quesito.
O formato dos pés no início da marcha será plano (sem a curvinha medial), o que dará um aspecto de que estão pisando torto. Embora cause preocupação, na maioria das vezes não atrapalha o desempenho motor e dispensa o uso de palmilhas, devendo ter os pés protegidos por um tênis confortável quando já estiverem iniciando os passos com ou sem auxílio.
Quedas frequentes são comuns, porém não têm nenhuma relação com os pés planos. Ocorrem simplesmente por imaturidade do sistema nervoso central em permitir coordenação motora.
E a coluna cervical? Há risco para prática esportiva?
Sim, há risco. É fundamental, após o início da marcha independente e, principalmente, antes de iniciar prática esportiva de contato, uma avaliação do pescoço, pois pode haver instabilidade atlantoaxial, entre a primeira e a segunda vertebra cervical, além da entre o crânio e a primeira vertebra cervical.
A coluna cervical protege a medula espinhal, portanto quando há instabilidade e a criança é submetida a esportes que predispõem a trauma no pescoço, pode ocorrer lesão medular e suas consequências quanto à paralisia motora.
Como é feito?
Exame físico, análise da marcha, mobilidade do pescoço, presença de dor ou torcicolo de repetição. Em relação às imagens, o fundamental é o Raio-X dinâmico em perfil com flexão e extensão, onde serão feitas medições do intervalo entre a primeira e a segunda vertebras cervicais. Com esses dados podemos, com segurança, recomendar a prática esportiva ou contraindicar esportes de contato até o tratamento da instabilidade ser concluído.
Qual a periodicidade das avaliações ortopédicas?
A recomendação é anual, podendo ser antecipadas se surgirem queixas antes disso.
Surgimento de claudicação (mancar) – sem causa aparente, diminuição das distâncias caminhadas, acompanhado ou não de dor, devem ser motivo de preocupação e revisão ortopédica.
Quadris, joelhos e pés devem ser monitorados com exame físico e de imagem, se necessário.
A coluna vertebral apresenta risco de desenvolvimento de escoliose, principalmente na fase de crescimento rápido da adolescência e, portanto, também deve ser acompanhada.
Com esse protocolo, podemos manter a saúde das nossas crianças especiais com síndrome de Down.

Nosso cérebro manda informações às partes de nosso corpo. À capacidade que o corpo tem de desenvolver determinado movimento chamamos de coordenação motora, que nos permite realizar os mais diversos movimentos coordenados: pular, correr, andar, saltar ou realizar tarefas que exijam maior habilidade, como pegar em um lápis, bordar, desenhar, recortar.
Na coordenação motora participam alguns sistemas do corpo humano, como sistema muscular, sistema esquelético e sistema sensorial. Com a interação desses sistemas obtêm-se reações e ações equilibradas. A velocidade e a agilidade com que a pessoa responde a certos estímulos medem a sua capacidade motora.
Podemos classificar a coordenação motora de duas maneiras: coordenação motora grossa e coordenação motora fina.
Na coordenação motora grossa verificamos o uso de grupos de músculos maiores e o desenvolvimento de habilidades como correr, pular, chutar, subir e descer escadas, que podem ser desenvolvidas a partir de um plano sistemático de exercícios e atividades esportivas.
Na coordenação motora fina verificamos o uso de músculos pequenos, como das mãos e dos pés. Ao desenhar, pintar, manusear pequenos objetos, a criança realiza movimentos mais precisos, delicados, e desenvolve habilidades que a acompanharão por toda a vida.
É possível observar a coordenação motora de um indivíduo desde pequeno. A criança responde aos estímulos de várias formas e cabe ao professor, nas primeiras séries, trabalhar a motricidade da criança. Ao aprender a pintar dentro de espaços delimitados a criança já começa a desenvolver sua coordenação, à medida que ela for sendo alfabetizada, aumentará a sua capacidade motora.

Para aprender alguma coisa é necessário desejo para motivar. E o desejo de aprender está estreitamente ligado à autoestima, à autoconfiança e à expectativa dos outros. Uma deficiência não justifica que a pessoa deva ter uma educação diferente do resto da população, pois, mesmo com recursos suficientes, se ela não for considerada capaz não poderá desenvolver suas capacidades, não será suficientemente motivada e não terá desejo de crescer e chegar a ser adulta.

Algumas pessoas se tornam engenheiros aeronáuticos, outras se tornam pedreiros e outras artistas, neste contexto há inúmeros fatores desde habilidade até a educação, formação e oportunidades que a vida lhe proporcionou, incluindo o desejo de ser algo. O que não temos dúvida é que existe um grande rol de oportunidades. Para as pessoas com síndrome de Down também deveria existir, porém são poucas as pessoas que têm a possibilidade de gerir sua vida e decidir o que querem ser e em que querem trabalhar.

A necessidade de normalidade é algo que precisa ser levado em conta para conseguir um desenvolvimento harmônico. Quando uma pessoa tem síndrome de Down, ou tem uma deficiência, permitem-lhe transgressões, a superprotegem e não há exigências, portanto seu desenvolvimento pessoal será incompleto e suas relações pessoais e sociais não serão enriquecidas.

É muito importante que as crianças com síndrome de Down tenham responsabilidade desde pequenas. Há uma tendência de fazer tudo por elas: colocar os sapatos, dar banho etc. E essas tarefas são feitas sem prazo de validade. Para sempre! Quando damos responsabilidades pequenas às crianças podemos continuar dando responsabilidades maiores à medida que irão crescendo. Caso contrário, eles não estarão preparados para trabalhar e se tornaram independentes. E não podemos dizer que a culpa é da deficiência.

No adolescente

A adolescência é uma época de crises de identidade e há alguns riscos. É o momento da tomada de consciência em relação à deficiência, é a hora em que se procuram os iguais para se relacionar, buscam companhia e desejam compartilhar atividades, ao mesmo tempo que se rejeitam por não se aceitarem e rejeitarem a síndrome. Esta é a hora de dar força e apoio para começar um projeto de futuro.

O adolescente com Down percebe o que seus amigos de escola e seus irmãos realizam e deseja poder fazer as mesmas coisas, mas, muitas vezes, por não ter força suficiente para se opor à superproteção dos pais, acaba ancorado na infância, desta forma corre o risco de nunca poder sair da família e das alternativas da família (instituição de dia e casa de noite) e acaba percebendo que o mundo dos adolescentes é inalcançável.

Identidade adulta

A identidade adulta está intimamente ligada ao mundo profissional, entrar no mundo do trabalho representa entrar no mundo dos adultos. Este é um processo difícil para todos, principalmente para as pessoas com síndrome de Down. Para elas, como para todos nós, o trabalho, como atividade humana, significa uma forma de cumprir as necessidades pessoais, econômicas e relacionais. Trabalhar não significa somente realizar um trabalho, e sim interiorizar uma série de características profissionais, de adultos, e reconhecer seu poder, executar suas responsabilidades e seus direitos, assim se tornar parte da sociedade.

 Para entender a estreita relação entre trabalho e identidade, temos que nos fixar em coisas cotidianas: Em que trabalha? Sou encanador, médico, agricultor, advogado. “Sou”. Freud diz que nada liga mais o indivíduo à realidade como o trabalho que ele incorpora a uma parte da realidade, à comunidade humana.

Como ajudar

As pessoas com Down levam a deficiência estampada no rosto. E isto favorece um tipo de olhar infantilizado e protetor por parte dos outros, o que não favorece a construção de uma identidade própria. Cada olhar resulta em um julgamento e uma qualificação que deixa pouco espaço para as surpresas, para o atrativo de conhecer um ser humano. Devemos mudar o olhar que dirigimos às pessoas com síndrome de Down e não ver somente o que eles não podem realizar.

Existem famílias que desde cedo iniciaram outro caminho, um caminho para descobrir e reforçar as potencialidades, um caminho pautado na confiança, na exigência e nas responsabilidades. Um caminho que visa um projeto de vida. Um caminho difícil, tortuoso, que exige muita energia. Porém é um caminho que viabiliza a possibilidade de crescimento, de tornar-se adulto e gozar de bem estar emocional.

Alguns pais entenderam que se servir na mesa é uma coisa e outra diferente é trancar a porta com chave à noite. A primeira tarefa é mecânica, a segunda demanda responsabilidade. Há famílias que têm expectativas reais que contemplam os desejos dos filhos, suas opiniões, gostos, ideias e projetos. Desse modo, as famílias favorecem o desenvolvimento harmônico de seus filhos, que acabam alcançando a idade adulta.

No entanto, para alcançar este ponto é necessário apoios e equilíbrio. Se, de um lado, a superproteção impossibilita a construção da identidade, por outro, incorporar uma pessoa com Down em um mundo complexo e cheio de estímulos estressantes pode suscitar em diversas reações diante de uma realidade que talvez não compreenda em sua totalidade, posto que sua capacidade adaptativa é inferior. Essas reações podem tomar formas de condutas não aceitáveis ou de depressões importantes.

Por isso a prevenção em saúde mental é tão importante como a saúde física. As pessoas com síndrome de Down são mais vulneráveis que o resto da população e necessitam de mais apoio para integrar-se socialmente, para aceitarem-se a si mesmas, para terem maior confiança em suas próprias realizações, e para conseguirem maior segurança.

Para prevenir transtornos mentais em todas as idades e para conseguir o bem estar emocional, é muito importante trabalhar a identidade, ajudar a pessoa com Down desde pequena a se conhecer, a aceitar-se, a descobrir a síndrome e também suas múltiplas capacidades. Educar é transmitir normas, mas também é deixar crescer, confiar, exigir e valorizar as realizações.

A pessoa com síndrome de Down necessita de confiança e sentir-se capaz para crescer e para configurar uma autoestima mais sólida possível. A confiança implica um risco (se eu o deixo atravessar a rua, ele pode ser atropelado por um carro), mas lembremos que o risco bem assumido se traduz em autonomia.

Por isso, devemos fazer tudo que está em nossas mãos para que as pessoas com deficiência construam uma identidade não baseada na deficiência, mas sim em suas possibilidades e atitudes, e tenham um projeto de vida. Nosso desafio consiste em reconhecer e respeitar o tempo de crescimento e em saber aceitar uma condição de adulto no lugar de uma eterna criança. Se estamos convencidos de que a pessoa com deficiência tem possibilidade de crescer e de formar parte ativa da sociedade, eles acabam respondendo a essa expectativa.

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